Ο αυτισμός είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που μπορεί να εμφανιστεί από πολύ νωρίς στη ζωή ενός παιδιού, συχνά ακόμη και πριν κλείσει τα δύο του χρόνια.
Αν και η ακριβής αιτία παραμένει άγνωστη, συνδυασμός γενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων φαίνεται να παίζει ρόλο. Οι γονείς και ο παιδίατρος είναι συνήθως οι πρώτοι που εντοπίζουν τα «σημάδια», τα οποία δεν είναι πάντα εύκολο να διακριθούν. Για τον αυτισμό, τα συμπτώματα που θα πρέπει να ανησυχήσουν τους γονείς αλλά και για τις δομές που πρέπει να απευθυνθούν μιλάει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ η Αλεξία Κατσούλη, νοσηλεύτρια Ψυχικής Υγείας, ψυχολόγος -εγκληματολόγος MSc, Γενική Γραμματέας ΔΣ AMΚΕ «ΕΡΕΙΣΜΑ, ΨΥΧΙΚΗ YΓΕΙΑ ΚΑΙ ΨΥΧΙΑΤΡΟΔΙΚΑΣΤΙΚΗ»-Οικοτροφείο Α4«ΕΡΕΙΣΜΑ ΑΤΤΙΚΗΣ 1». Το Οικοτροφείο, φιλοξενεί ενήλικες άνω των 18 ετών με διαταραχές αυτιστικού φάσματος μετρίου βαθμού.
«Ο αυτισμός είναι μια πολύ σοβαρή νευροαναπτυξιακή διαταραχή, κατά την οποία ο εγκέφαλος αναπτύσσεται και λειτουργεί διαφορετικά, χωρίς να είναι απόλυτα κατανοητοί οι λόγοι που εμφανίζεται. Αναμφισβήτητα όμως, η επιστημονική κοινότητα έχει εντοπίσει γενετικούς και γονιδιακούς παράγοντες, ενός ή και των δύο γονέων, που σε συνδυασμό με περιβαλλοντικούς είναι να δυνατό να επηρεάσουν την ανάπτυξη του εγκεφάλου στην πρώιμη ανάπτυξή του και ευθύνονται για τον κίνδυνο εμφάνισης αυτισμού. Οι παράγοντες αυτοί δεν είναι όλοι σαφείς, αλλά μπορεί να αφορούν χρωμοσωμικές ανωμαλίες, τοξικές γενετικές παραλλαγές, προχωρημένη ηλικία των γονέων κατά τη σύλληψη, έκθεση της μητέρας στην κύηση σε τοξικό περιβάλλον ή αλκοόλ, ανεπάρκεια λήψης βιταμινών στην κύηση, λοιμώξεις κατά την κύηση, οργανικά προβλήματα εμβρύου κατά την κύηση», αναφέρει η κ. Κατσούλη.
Τα πρώτα «σημάδια»
Ο αυτισμός είναι μη αναστρέψιμη δια βίου διαταραχή και μπορεί να γίνει αντιληπτή ακόμη και από 14 μηνών, αλλά η επίσημη διάγνωση μπορεί να ακολουθήσει λίγο αργότερα.
«Οι γονείς και ο παιδίατρος είναι συνήθως εκείνοι που παρατηρούν τα πρώτα “σημάδια” – έλλειψη ανταπόκρισης σε ερέθισμα, πλήρης απουσία ή περιορισμός βλεμματικής επαφής, καθυστέρηση ομιλίας, απουσία απαντητικού χαμόγελου, απουσία ενδιαφέροντος για άλλα παιδιά, ασυνήθιστη προσκόλληση σε λεπτομέρεια παιχνιδιού, μεγάλη επιμονή σε ρουτίνες, επαναλαμβανόμενες στερεοτυπικές κινήσεις (όπως φτερουγίσματα χεριών). Μεγαλώνοντας, παρουσιάζεται μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση σε σύγκριση με άλλα παιδιά, διαφορετικός τρόπος επικοινωνίας, διαφορετική επεξεργασία των αισθητηριακών ερεθισμάτων και ανταπόκρισης σε αυτά. Πολλές φορές συνυπάρχει νοητική υστέρηση, ιατρικά σύνδρομα (όπως γαστρεντερικές διαταραχές) ή και άλλες αναπηρίες (όπως δυσκολία συντονισμού κινήσεων)», σημειώνει η κ. . Κατσούλη.
Τι είναι το «αυτιστικό φάσμα»
Πολλά άτομα με αυτισμό διαφέρουν άλλες μορφές είναι πιο δύσκολες, άλλες πιο ήπιες και άλλες φανερώνουν εξαιρετικές ικανότητες του ατόμου, γι’ αυτό και αναφερόμαστε σε «αυτιστικό φάσμα», ανάλογα με τον βαθμό δυσκολίας στη λεκτική και μη λεκτική επικοινωνία, τον βαθμό κοινωνικής αλληλεπίδρασης, τον βαθμό λειτουργικότητας, προσθέτει η Αλεξία Κατσούλη. «Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να διαφέρουν μεταξύ τους στις δεξιότητες καθημερινής ζωής, στη ρύθμιση συναισθημάτων και συμπεριφοράς, άλλα να παρουσιάζονται με μεμονωμένες “ξεχωριστές” ικανότητες, ενώ άλλα να έχουν την ανάγκη διαρκούς υποστήριξης λόγω σοβαρής αναπηρίας ή και περιορισμένης επικοινωνίας, να εμφανίζουν διεγερτική ή και αυτοκαταστροφική συμπεριφορά».
Πώς γίνεται η διάγνωση του αυτισμού
Η διάγνωση του αυτισμού τίθεται από παιδοψυχίατρους, παιδίατρους-αναπτυξιολόγους, από παιδονευρολόγους αλλά και από ψυχίατρους σε περιπτώσεις άνω των 18 ετών και πραγματοποιείται σε Κοινοτικά Κέντρα Ψυχικής Υγείας Παιδιών και Εφήβων (Ιατροπαιδαγωγικά), σε Ειδικές Μονάδες Αυτισμού Παιδοψυχιατρικής ή Ψυχιατρικής Κλινικής Νοσοκομείου, σε Ιατρεία Αναπτυξιακής Παιδιατρικής σε Παιδιατρικά και Γενικά Νοσοκομεία ή σε Ιδιωτικά Κέντρα Ειδικών Θεραπειών.
Σύμφωνα με την κ. Κατσούλη, δεν υπάρχει κάποιο καθιερωμένο διαγνωστικό εργαλείο για τον αυτισμό, ούτε και θεραπεία εξάλειψής του, αλλά υπάρχουν δοκιμασίες αξιολόγησης μέσω παρατήρησης ή συνέντευξης (όπως το ADOS-2, CARS), ωφέλιμες για υπόδειξη πιθανοτήτων αυτισμού. «Ακόμη πιο ωφέλιμο είναι να αναζητούνται δυσχέρειες του παιδιού και να αξιολογείται η συνολική του εικόνα στον παιδικό σταθμό, το σπίτι ή το σχολείο. Η πρώιμη διάγνωση, έγκαιρες παρεμβάσεις και το συνεχές της εξατομικευμένης ποιοτικής φροντίδας αυτών των ατόμων, με ειδικής παιδαγωγικής θεραπευτικό πρόγραμμα, με κατάλληλες εκπαιδευτικές, εργοθεραπευτικές και ψυχοκοινωνικές προσεγγίσεις είναι δυνατό να βελτιώνουν δεξιότητες και λειτουργικότητα και να τα οδηγούν σε μια όσο το δυνατό μεγαλύτερη αυτονομία και αξιοπρεπή διαβίωση. ‘Αλλωστε οι ανάγκες διαφοροποιούνται σε κάθε φάση της ζωής και γι’ αυτό είναι αναγκαία και πολύτιμη κάθε διεπιστημονική συνεργασία με τους γονείς, ώστε η μετάβαση να γίνεται όσο το δυνατό πιο ήπια, σε εξατομικευμένο πλαίσιο».
Οι γονείς δικαιούνται θεραπείες ειδικής αγωγής (π.χ. λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, συμβουλευτική γονέων), οι οποίες συνταγογραφούνται ετησίως. Την αποκλειστική αρμοδιότητα για να εισηγηθεί ένας φορέας το κατάλληλο εκπαιδευτικό εξατομικευμένο πλαίσιο υποστήριξης και φοίτησης (παράλληλη στήριξη ή φοίτηση σε Τμήμα Ένταξης σε σχολική μονάδα Γενικής Εκπαίδευσης ή Ειδικής Αγωγής) είναι τα Κέντρα Διεπιστημονικής Αξιολόγησης, Συμβουλευτικής και Υποστήριξης (ΚΕ.Δ.Α.Σ.Υ.). Παράλληλα, πέρα από κάθε διάγνωση, οι Κοινωνικές Υπηρεσίες των Δήμων ή Δημοσίων Νοσοκομείων συνεργάζονται με υγειονομικές περιφέρειες προκειμένου να διασυνδέουν οικογένειες και κρατικές δομές φιλοξενίας, όπως Κέντρα Ημέρας, Οικοτροφεία, Ξενώνες, σε περιπτώσεις που οικογένειες αδυνατούν να στηρίξουν το παιδί τους. «Η ύπαρξη αυτών των κρατικών Δομών κρίνεται απαραίτητη», τονίζει η κ. Κατσούλη.
Καταλήγει ότι κάθε οικογένεια και τα μέλη της βιώνουν αδιάκοπα πολύ σοβαρά ζητήματα, όταν μεγαλώνουν ένα παιδί με αυτισμό κοινωνικά, οικονομικά, πρακτικά, σχολικά, εκπαιδευτικά, με ασίγαστη προσπάθεια και με τεράστια ψυχοσυναισθηματική πίεση. «Οι δυσκολίες στον αυτισμό παραμένουν σιωπηλές, όμως η ζωή στον αυτισμό δεν είναι μόνο μια δύσκολη ιστορία, αλλά μια ιστορία πολλών δυνατοτήτων – αρκεί να τη δημιουργήσουμε μέσα από πράξεις αποδοχής κάθε νευροδιαφορετικότητας και νευροτυπικότητας, μέσα από πράξεις περιορισμού του στίγματος».