Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Οζώδη Σκλήρυνση

Η 15η Μαΐου έχει καθιερωθεί από το 2012 ως Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Oζώδη Σκλήρυνση (Tuberous Sclerosis Complex Global Awareness Day).

Η Οζώδης Σκλήρυνση (Ο.Σ.) είναι μία σπάνια πολυσυστηματική γενετική διαταραχή, η οποία χαρακτηρίζεται από πολλαπλούς καλοήθεις όγκους (όζους) στον εγκέφαλο και στα περισσότερα όργανα του σώματος, οι οποίοι με την πάροδο των χρόνων ασβεστοποιούνται και σκληραίνουν.
Τα συνηθέστερα συμπτώματά της είναι: λευκές δερματικές κηλίδες, βρεφικοί σπασμοί, επιληψία, χαρακτηριστικό εξάνθημα προσώπου, όγκοι σε διάφορα όργανα, μαθησιακές δυσκολίες, διαταραχές συμπεριφοράς, αυτισμός, κ.ά..
Η πάθηση, η οποία είναι επίσης γνωστή και ως νόσος του Bourneville, από το όνομα του ιατρού που την περιέγραψε για πρώτη φορά το 1880, και διεθνώς Tuberous Sclerosis Complex (TSC), εμφανίζεται με εκτιμώμενη συχνότητα (επιπολασμός) ενός περιστατικού σε κάθε 6.000 με 10.000 γεννήσεις, γεγονός που σημαίνει ότι στην Ελλάδα υπάρχουν δυνητικά 10 με 15 νέα περιστατικά κάθε χρόνο.
Η διάγνωσή της μπορεί να γίνει ανά πάσα στιγμή ανάλογα με τα συμπτώματα που παρουσιάζονται, ωστόσο υπάρχουν και πολλοί ασθενείς που δεν εμφανίζουν το οποιοδήποτε πρόβλημα, με αποτέλεσμα να αγνοούν ότι πάσχουν από αυτήν τη νόσο και να το ανακαλύπτουν μονάχα όταν η ασθένεια διαγνωστεί σε κάποιο συγγενικό τους πρόσωπο.
https://www.spanios.gr/