Η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης (Worldwide Cystic Fibrosis Day) καθιερώθηκε με πρωτοβουλία της «Cystic Fibrosis Worldwide», μιας μη κερδοσκοπικής οργάνωσης που εδρεύει στη Μασαχουσέτη των ΗΠΑ και στη Σμύρνη της Τουρκίας και εορτάζεται κάθε χρόνο στις 8 Σεπτεμβρίου.
Η Κυστική Ίνωση είναι μία ανίατη, ιδιαίτερα απειλητική για τη ζωή, γενετική, κληρονομική, μη μεταδοτική ασθένεια. Ένα ελαττωματικό γονίδιο προκαλεί το σώμα να παράγει μία αφύσικα παχιά, κολλώδη βλέννα, που φράζει τους πνεύμονες και οδηγεί σε επικίνδυνες μολύνσεις των πνευμόνων. Αυτές οι παχιές εκκρίσεις επηρεάζουν και πολλά άλλα όργανα του οργανισμού, όπως το πάγκρεας και το ήπαρ.
Σύμφωνα με διεθνή δεδομένα, ο μέσος όρος ζωής των ασθενών είναι περίπου 35 έτη, ενώ στην Ελλάδα εκτιμάται ότι είναι μικρότερος. Ένα παιδί με κυστική ίνωση γεννιέται κάθε εβδομάδα στη χώρα μας, ενώ ο συνολικός αριθμός των πασχόντων ανέρχεται στους 800, εκ των οποίων μόνο το 1/3 θα ενηλικιωθεί. Περισσότεροι από 500.000 υγιείς φορείς ζουν στην Ελλάδα, χωρίς να γνωρίζουν ότι φέρουν το παθολογικό γονίδιο που ευθύνεται για τη νόσο.
http://www.cysticfibrosis.gr/el/
Η Claire Wineland, η ακτιβίστρια κατά της κυστικής ίνωσης που έγινε γνωστή μέσω των social media, πέθανε το 2018 σε ηλικία 21 ετών και έγινε γνωστή από την ενεργό δράση της στα social media, όπου μιλούσε ανοιχτά και ενημέρωνε τον κόσμο για την ασθένειά της. Υπέστη σοβαρό εγκεφαλικό επεισόδιο μετά από επέμβαση μεταμόσχευσης πνεύμονα που έκανε.
Η 9ωρη εγχείρηση ήταν επιτυχής και το σώμα της δέχτηκε τα μοσχεύματα. Ωστόσο έπαθε εγκεφαλικό όταν ένας θρόμβος του αίματος έκοψε την ροή του στη δεξιά πλευρά του εγκεφάλου. Η 21χρονη έπεσε σε κώμα και παρά την προσπάθεια των γιατρών, οι δικοί της ήξεραν πως δεν θα ξυπνούσε.
Αποφάσισαν να την βγάλουν από την μηχανική υποστήριξη. Οπως ανέφερε το ίδρυμα της πέθανε ήσυχα, με την οικογένεια της δίπλα της.
Στο τελευταίο της ποστ στα social media πριν τη μεταμόσχευση, η Wineland μίλησε την σημασία της δωρεάς οργάνων για τους ανθρώπους που πάσχουν από κυστική ίνωση. «Είμαι ευγνώμων προς τους γιατρούς που έκαναν την ασθένεια και μου δώσανε περισσότερη ζωή. Είμαι ευγνώμων για την ευκαιρία να συνεχίσω να είμαι άνθρωπος».
Μετά το θάνατό της, τα όργανά της δόθηκαν για μεταμοσχεύσεις. «Τα δύο της νεφρά τοποθετήθηκαν πετυχημένα σε δύο ανθρώπους, έναν άντρα και μια γυναίκα, στην Καλιφόρνια» είπε η μητέρα της στο CNN.
Η κυστική ίνωση είναι μια γενετική κληρονομική ασθένεια για την οποία δεν υπάρχει για την ώρα θεραπεία. Είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος της λευκής φυλής παγκοσμίως.
Προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του εβδόμου χρωμοσώματος και προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού.
Πρόκειται για μια γενετική διαταραχή, επομένως μη μεταδοτική, που οι ασθενείς φέρουν από τη γέννησή τους, έχοντας κληρονομήσει δύο παθολογικά γονίδια της κυστικής ίνωσης, ένα από τον κάθε γονέα τους.
Οσο εξελίσσεται η ασθένεια δημιουργεί πάρα πολλές βλέννες στους πνεύμονες, με αποτέλεσμα να δημιουργούνται μολύνσεις και πρόβλημα στην πέψη. Σύμφωνα με το αμερικάνικο «Ίδρυμα για την Κυστική Ίνωση» περίπου 70.000 άνθρωποι παγκοσμίως νοσούν από την ασθένεια. Η μέση ηλικία θανάτου των ασθενών είναι τα 40 έτη.
Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων σε διάφορα όργανα και σε αδένες του σώματος, με αποτέλεσμα τη σταδιακή καταστροφή ζωτικών οργάνων και τελικώς την ανεπάρκεια αυτών.
Για ασθενείς με κυστική ίνωση που βρίσκονται στα τελικά στάδια αναπνευστικής ανεπάρκειας, μόνη λύση είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων, εφόσον εγκριθεί η ένταξή τους σε λίστα και βρεθεί εγκαίρως το κατάλληλο μόσχευμα, μέσα από χρονοβόρες και πολυδάπανες διαδικασίες.
Η όμορφη ακτιβίστρια όμως δυστυχώς δεν τα κατάφερε. Εγινε ευρύτερα γνωστή στον κόσμο από τον τρόπο που αντιμετώπιζε την ασθένειά της. Με ψυχραιμία, υπομονή και θετική ενέργεια.
Το κανάλι της στο YouTube, στο οποίο μιλούσε για τις εμπειρίες της, απέκτησε πάνω από 250.000 συνδρομητές. Αναγκάστηκε όμως να σταματήσει τις αναρτήσεις εκεί λόγω επιδείνωση της κατάσταση της, το 2017.
Σε ανάρτηση του στο Facebook το Claire’s Place Foundation ανέφερε: «Η ηγέτιδα μας πέθανε. Δεν υπέφερε καθόλου και το ιατρικό προσωπικό ανέφερε πως ήταν ίσως ο πιο ήσυχος θάνατος που είχαν δει ποτέ».
